Hat hier jemand MS im nahen Umfeld?

[Siziliana]

Ich bin gerade so traurig, bei einem meiner engsten Freunde wurde MS (Multiple Sklerose) diagnostiziert. Er ist 24 und hat es gestern erfahren. Er will momentan niemanden sehen und ich fühle mich so hilflos und traurig...
Ich weiß es von seiner Mama. Die hab die Krankheit jetzt extra nicht gegooglet, aber das man früher oder später im Rollstuhl landet, weiß ich.
Vielleicht mag sich ja jemand ein bisschen mit mir austauschen...

[Mahu]

Im persönlichen Umfeld nicht, aber ich habe über 2 Jahre hinweg eng mit einem MS Erkrankten gearbeitet. Ging dabei vor allem um die kognitiven Auswirkungen der Krankheit.

Dass er im Rollstuhl landet, muss nicht sein. Schwerschwiegende Folgen hat die Krankheit aber auf jeden Fall.

Wenn du magst kannst du gerne auch PM schreiben, habe mich schon intensiv mit der Krankheit beschäftigt. Medizinisches Wissen dazu hab ich aber nur laienhaftes.

[RoseOfTears]

Bei uns liegt MS sozusagen in der Familie. Meine Großtante, der wir sehr nahe standen, hat über 50 Jahre fast beschwerdelos mit der Krankheit gelebt. Sie saß im Rollstuhl, aber ihr ging es echt gut und sie hat ein hohes Alter erreicht, ist auch nicht an ihrer Krankheit gestorben. Bei ihrer Tochter wurde auch MS festgestellt (MS ist also womöglich vererbbar) vor 10 Jahren und sie kann immer noch ganz normal arbeiten gehen, kein Rollstuhl. Natürlich kann die Krankheit jederzeit krass ausbrechen und ich will mir ganz nicht vorstellen, wie das dann ist (kenn ja zum glück bisher nur positive fälle), bin einfach dankbar, dass es ihr so gut geht. Hoffe, die Krankheit nimmt bei deinem Freund auch so einen positiven Verlauf!

[durga]

MS hat eine genetische Komponente und es gibt unterschiedliche Verlaufsformen, die unterschiedlich gute Prognosen haben. Aber wie es im Einzelfall laufen wird, kann keine Statistik sagen und es gibt da auch viele Faktoren, die man einfach nicht kennt.

Eine Bekannte (dürfte jetzt 50 sein) hat vor knapp 20 Jahren die Diagnose bekommen und als ich meinen Vater, der sie letztens traf, gestern gefragt hab, wie es ihr denn geht, hatte er voll vergessen, dass sie das hat, also immer noch nichts sicht- oder hörbar. Sie kümmert sich auch sehr gut um sich, isst vegetarisch (schon vor der Diagnosestellung, aber das soll durchaus günstig sein), inwieweit sie in Behandlung ist, weiß ich nicht.
Ein ehemaliger Klassenkamerad meiner Mutter (der ist also jetzt so 60) hat auch MS, ich weiß nicht, seit wann die Diagnose steht, der ist mittlerweile etwas eingeschränkt, kann nicht mehr Auto fahren und spricht etwas verwaschen, aber das kam erst so in den letzten zehn Jahren.
Also, natürlich ist so eine Diagnose immer ein Schlag. Aber es muss heute überhaupt nicht mehr heißen, dass man in wenigen Jahren ein Vollpflegefall ist, wie gesagt, es gibt unterschiedliche Verlaufsformen und man kann auch medizinisch mittlerweile viel machen.
Wünsch Euch viel Glück und Kraft!

[Siziliana]

Danke für eure Antworten. Ich muss jetzt erstmal raus, ich kann es nicht aushalten, wenn ich daran denke, was er jetzt durchmacht.
Ich weiß auch nicht, wie ich ihm begegnen und Mut machen soll, auf die Mitleidstour will ich ihm nicht kommen, das hat er immer gehasst. Ach Mann...

[Sonnen_scheinly]

eine gute Bekannte von mir hat auch MS. Sie ist schon eingeschränkt. Hat wenn ein Schub kommt starke probleme mit einem Bein und dem kreislauf, und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie hat dazwischen sehr lange und sehr gute zeiten fast keine Symptome....

Sie lebt, wenn es ihr gut geht ihr Leben voll aus und genießt es in vollen zügen. auch wenn das manchmal auf Kosten der Fitness am nächsten tag geht. Denn so gut wegstecken kann sie es nicht mehr


und wenn du weißt, dass er kein Mitleid möchte, dann bemitleide ihn nicht. Die bekannte war sogar froh endlich ne Diagnose bekommen zu haben und nicht mehr als psychisch krank dargestellt zu werden. Biete ihm an drüber zu sprechen wenn er will und wenn nicht, geht ein Eis essen etc.

Er ist deswegen kein anderer menasch, auch wenn so eine Diagnose für alle ein Schock ist.

[.pauli]

hey.

meine mama hat ms. da sie sich viel in selbsthilfegruppen engagiert, kenne ich viele menschen mit ms und habe auch 3 jahre in der ambulanten pflege einer frau mit ms gearbeitet.
unterschiedlicher gings eigentlich gar nicht. die frau war massiv eingeschränkt, meine mutter kaum.
grundsätzliche unterschiede bei beiden frauen ist die psychische gesundheit. und das soziale und emotionale umfeld.
ich habe oft erlebt, dass wenn beides positiv ist, dass dann die krankheit weniger stark ausgeprägt ist. einfach auch, weil die erkrankten gute gründe haben zu kämpfen.
wenn du weitere fragen hast, auch zur selbsthilfe, kannst du dich gern an mich wenden.

[statenhotel]

Ich hab MS, bin 30 und hab die Diagnose vor 2 Jahren bekommen.
Ich war sogar dankbar für die Diagnose, denn dadurch hab ich endlich gewußt was los ist und dadurch besteht auch die Möglichkeit frühzeitig mit Therapien zu beginnen.
Und Rollstuhl: absolut nicht jeder landet im Rollstuhl und gerade bei MS haben sich die Therapiemöglichkeiten in den letzten Jahren stark verbessert, kein Vergleich mit der Zeit vor 15- 20 Jahren!

[auchenflower]

ich arbeite u.a. mit menschen, die an ms erkankt sind. es gibt unterschiedliche formen und dadurch auch unterschiedliche verläufe..

[SweetKeira]

Ich werde gerad richtig wütend!!
Ich habe jemanden in meinem direkten Umfeld mit MS, 29 Jahre alt.Sie hat 2 Kinder bekommen, obwohl man meinte sie solle es lieber lassen in Bezug auf MS, da es für ihre Gesundheit schlecht sein könnte.
Es ist eine TOTAL FALSCHE Annahme, dass JEDER BEDINGUNGSLOS im Rollstuhl landet!!!
Sorry aber über dieses "alle werden im Rollstuhl sitzen" und "es ist vererbbar" könnt ich schreien, echt!

Hier kann man sich schlau lesen
DMSG - Multiple Sklerose News: Startseite

Es ist kein Krebs, man lebt weiter. Man landet nicht zwingend im Rollstuhl!

Das was einen eher umhaut sind die Depressionen, weil man immer denkt man hat morgen wieder nen Schub.

[Siziliana]

Wirst du wegen meiner Aussage im Ausgangsposting wütend? Dann tut es mir leid, ich war in dem Moment einfach total geschockt und hatte mich mit der Krankheit nicht im Detail auseinandergesetzt. Es ist aber so, dass es bei vielen der Fall ist.

Danke übrigens für eure Antworten und PMs, ich würde gerne auf das Angebot Fragen zu stellen zurückkommen.
Mein Freund ist wieder zu Hause und wir durften ihn auch besuchen. Er muss sich jetzt jeden zweiten Tag spritzen und wohl auch noch Kortison nehmen, aber ich glaube das wird nach und nach reduziert. Soweit ich das erkennen konnte, geht es ihm seelisch ganz gut, ja...Ich hoffe so sehr, dass so schnell keine Schübe auftreten und er noch ganz lange relativ normal leben kann.

[granny]

Jemand, der mir mal sehr nahe stand hat MS it 13 diagnostiziert bekomen. Sein erster Schub begann gleich mal mit Sehnerventzündung und 2 Tage langer Blindheit .
Er hat es lange für sich behalten, nicht mal sein bester Freund wusste es, weil er keine "Rücksicht" wollte. AMSEL-Briefe hat er immer wütend zerrissen. Er hatte so ca. 1x im Jahr einen Schub (Kribbeln in den Fingern o.ä.) und war deshalb seelisch immer fix und fertig und wütend auf die Ungerechtigkeit.
2002 hat er angefangen eins dieser Medikmente zu spritzen (ich glaube es war Rebif) Meiner Ansich nach hat es ihm gut getan nicht mehr "untätig auf den nächsten Schub warten zu müssen" und hat mir später dan mal erzählt dass die Schübe seltener kommen.

[kassiopeia04]

ich mag auch über ms reden.. was machen die leute, die erkrankt sind, für therapien? alle spritzen sich was? oder gibt es auch leute, die es mit akkupunktur und irgendwelchen anderen zusätzlich eher alternativen sachen versuchen?

[Serendipity1]

Ja bei mir gibts leider auch 2 Betroffene im sehr nahen Umfeld mit MS. Bei der einen Person ist die Diagnose gerade mal 1 Woche alt... Daher ist noch gar nicht raus wie es behandelt wird.

Die andere lebt seit über 10 Jahren damit. Vorher hatte er Infusionen, mittlerweile, seit einiger Zeit schon, macht er sich Spritzen.

Was sind deine Erfahrungen?

[salon]

Das was einen eher umhaut sind die Depressionen, weil man immer denkt man hat morgen wieder nen Schub.

ich will wirklich nicht schwarzmalen oder die te erschrecken, aber es ist einfach fakt, dass ms auch furchtbar schwerwiegende verläufe haben kann. das zu verdrängen macht keinen sinn. ich habe einen ms-betroffenen gepflegt und er konnte die letzten jahre noch nichtmal mehr im rollstuhl sitzen.

sorry für die te. aber ich werd eher wütend, wenn man sowas wegdrängen will.

[Filmriss]

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[Mooncradle]

Im sehr engen Umfeld gibt es auch eine ganz frische Diagnose, genau 1 Woche alt. Die Betroffene selbst ist relativ zuversichtlich, aber es ist auch noch nicht raus wie weiter behandelt wird, ob gespritzt werden muss o. ä.
Es begann mit einer Sehnerventzündung, die immer noch nicht ganz ausgeheilt ist, dagegen wurde Kortison angewandt und jetzt heißt es abwarten :/

[Serendipity1]

ich will wirklich nicht schwarzmalen oder die te erschrecken, aber es ist einfach fakt, dass ms auch furchtbar schwerwiegende verläufe haben kann. das zu verdrängen macht keinen sinn. ich habe einen ms-betroffenen gepflegt und er konnte die letzten jahre noch nichtmal mehr im rollstuhl sitzen.

sorry für die te. aber ich werd eher wütend, wenn man sowas wegdrängen will.

Ist schon eher negativ dein Beitrag. Ich denke einfach wenn es Verwandte sind oder gute Freund gibst du die Hoffnung nicht so schnell auf das sich die Krankheit möglichst lange hinauszögern lässt. Und die aufgretenen Schübe bzw. die Folgen dadurch wieder zurückgehen.
Mein Bruder lebt wie gesagt seit 10 Jahren damit und es geht ihm immer noch recht gut.

Es gibt einfach soviele Verläufe bei der Krankheit, und da nahezu die Hälfte der MS-Patienten auf lange Sicht mit einem günstigen Verlauf ohne schwerwiegende Beeinträchtigungen rechnen kann, gibt man die Hoffnung so schnell nicht auf.

Mooncradle

[kassiopeia04]

meine freundin hat ihren zweiten schub jetzt, beim ersten wurde sie mit kortison behandelt, war dazu ambulant im krankenhaus, hatte keinen arzt, der sich so richtig um sie kümmert, ihr wurde eine info brochüre mit empfehlungen für 1-2 spritzvarianten mtigegeben, aber sie wollte die nicht, weil schon allein das kortison ihr nicht gut tat.

hat dann einfach was mit akkupnktur und generell mehr relaxen versucht, aber jetzt hat sie halt den zweiten schub, wieder krankenhaus, der arzt wollte wieder kortison geben, sie lehnte ab und jetzt warten sie erst mal das nächste mrt ab..

aber ich weiss nicht, ist das nicht total unverantwortlich von ihr? sollte sie sich nicht schleunigst einen arzt suchen, der vielleicht eh acuh ein bissi alternativ (ist wichtig für sie) unterwegs ist und sich doch mit kortison und medikamenten behandeln lassen?

wie seht ihr das? kortison soll die entzündungen zurück gehen lassen oder?

[youlooknice]

jemand in meinem umfeld hat das auch vor kurzer zeit diagnostiziert bekommen, nachdem alles andere schon vermutet und wieder verworfen wurde. er hatte schon jahrelang probleme mit kribbelnden körperteilen, schmerzen etc. aber der zusammenhang wurde halt nie hergestellt. leider! ist auch so ein unglaublich bewegungssüchtiger mensch, daher kommt einem das noch bitterer vor...
er hat das aber laut ärzten jetzt scheinbar rückblickend schon seit ca 4-5 jahren und dafür ist es sehr gut. er hat also keine wirklich einschränkenden symptome, nur für ihn unangenehme empfindungen.

und zu dem kinder kriegen: dem mensch in meinem umfeld wurde sogar ans herz gelegt, dass die gründung einer familie bzw. kinder eine gute idee wären,da es wohl immer bekannter wird, dass kinder, oder eben auch andere dinge im leben, die ähnlich glücklich machen und einen sinn geben, sich sehr positiv auf ms kranke ausüben. das wird wohl noch erforscht, in wiefern da psychische zustände sich auf schübe auswirken.