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  1. Urgestein Avatar von durga
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Könnt Ihr mit Euren behandelnden Ärzten über Euren Umgang mit der Krankheit reden? Oder können die Euch andere Möglichkeiten nennen, Hilfe bei den psychischen Faktoren zu bekommen? Eigentlich gibt es ja zumindest in größeren Städten für viele chronische Krankheiten Netzwerke von Hilfsmöglichkeiten und es gibt auch Psychologen, die darauf spezialisiert sind. Ich kann mir schon vorstellen, dass eine Selbsthilfegruppe nicht für jeden und zu jeder Zeit die beste Möglichkeit ist, darum ist es oft wichtig, sich eine andere Möglichkeit zu suchen, wenn es neben den körperlichen Symptomen (oder zeitweise sogar mehr als die) Probleme mit Akzeptanz, Einschränkung, Ängsten, Ungerechtigkeitsgefühl u.ä.. gibt. Das ist ja ein beträchtlicher Teil der durch die Krankheit eingeschränkten Lebensqualität und da man die Krankheit nun mal leider nicht loswird, kann man die Lebensqualität verbessern, indem man auch an den Baustellen arbeitet, sei es mit Literatur, mit Profis durch Ausbildung oder mit Profis durch eigene Erfahrung.

    Gerade MS wird doch normalerweise (auch ambulant) über Kliniken behandelt und nicht von niedergelassenen Neurologen, oder? Dort müssten Adressen von Angeboten in Eurer Gegend vorhanden sein.
    Helfen Euch die Informationen der entsprechenden Gesellschaften? (DMSG - Multiple Sklerose News: Startseite usw.)

  2. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Danke euch erstmal.
    Bin (noch) 20. Ist schon sehr hart, wenn man grade in den Jahren, wo's eigt so richtig schön sein sollte, so aus dem Leben gerissen wird.. Darf ich im Gegenzug fragen, was du hast und vor allem, wieso es dich erst in ein paar Jahren überkommen wird?


    Auschka: Es wird sich denke ich im Laufe der nächsten Woche entscheiden, was wann und wo gemacht wird. Wir sind grade auf Hochtouren dabei, nach Chirurgen zu suchen, die auch ohne (eindeutige) Befunde operieren..
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  3. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von anuschka (27.05.2013 um 06:58 Uhr)

  4. V.I.P. Avatar von blatt
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von durga Beitrag anzeigen
    Gerade MS wird doch normalerweise (auch ambulant) über Kliniken behandelt und nicht von niedergelassenen Neurologen, oder? Dort müssten Adressen von Angeboten in Eurer Gegend vorhanden sein.
    Helfen Euch die Informationen der entsprechenden Gesellschaften? (DMSG - Multiple Sklerose News: Startseite usw.)
    Ja, es gibt Kliniken mit MS-Ambulanzen, aber die gelten idR als Zusatz- oder Erstansprechparnter. Man benötigt schon einen niedergelassenen Neurolgen. Die DMSG darf Ärzte nicht nennen. Nur, wenn diese mit ihnen zusammen arbeiten. Gleiches gilt für die Ambulanzen. Die jedoch sind bei der DMSG gelistet, glaube ich. Bei der DMSG gibt es immer mehr sogenannte Stammtische für jung Betroffene. Da trifft man sich in der Kneipe, häufig gibt es ein paar Informationen zu neuen Therapiemöglichkeiten, Angeboten der DMSG, man kann Fragen stellen, aber auch einfach quatschen (egal ob über MS oder nicht).

  5. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    ich hab ein paar chronische sachen. im alltag einschraenken tut mich nur meine hypermobilitaet. wobei mein groesstes "problem" dabei ist dass es ziemlich unerforscht ist, man nichts dagegen machen kann und es fast keine spezialisten dafuer gibt. der letzte punkt ist eigentlich vernachlaessigbar weil auf meine fragen eh immer nur kam dass man einen krankheitsverlauf nicht vorhersehen kann. also auch ob ich kinder bekommen kann etc. ist unvorhersehbar.
    insofern ist verdraengen fuer mich die einzige loesung.

    bloed sind halt die situationen im berufl. alltag wo ich mir teilweise richtig bescheuert vorkomm. sagt ihr da was zu eurer krankheit?

    also ich sitzt zum beispiel in einer besprechung mit externen leuten, sitz ganz normal und dann verschiebt sich ein wirbel so dass ich mich nicht mehr bewegen kann. ich versuch dann mir das ganze nicht anmerken zu lassen, warte am ende bis alle den raum verlassen haben (und sag halt ich mach mir noch schnell notizen oder so um mein laenger bleiben zu rechtfertigen), leg mich dann auf den boden und renk mich wieder ein.

  6. Urgestein Avatar von durga
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von anuschka Beitrag anzeigen
    ich möchte leute sehen, die in der gegend rumspringen, denen es gut geht, die kinder haben, feiern gehen, nur einen schub in ihrem leben hatte, keine ahnung. weil man damit eben ein stinknormales leben führen kann. und den richtigen neurologen, mit dem ich halt echt über einfach alles quatschen kann, hab ich noch nicht gefunden. war schon nah dran, aber es hat nicht ganz zu 100% gestimmt irgendwie.
    Hm, also, unsere ehemalige Nachbarin hatte vor 20 Jahren ihren ersten Schub, jetzt ist sie 50 und man merkt ihr nichts an in dem flüchtigen Kontakt, den ich gelegentlich mit ihr hab. Sprich, sie geht und spricht normal usw.. Ihr Kind hatte sie damals schon. Die ist jetzt Mitte 20 und gesund bisher.
    Ich weiß, dass die ehemalige Nachbarin sehr gut auf sich achtet, gesund lebt, vernünftig isst usw.. Also, es GIBT auch milde Verläufe...

    Darf die DMSG denn Therapeuten, Beratungsstellen, Gesundheitspsychologen o.ä. nennen?

  7. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von anuschka (28.05.2013 um 07:56 Uhr)
    .
    i wonder if it's possible to have a love affair that lasts forever.

  8. Junior Member Avatar von miry
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    weg...
    Geändert von miry (26.05.2013 um 20:58 Uhr)

  9. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von teeigel. (28.07.2019 um 19:40 Uhr)

  10. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von anuschka (28.05.2013 um 07:56 Uhr)
    .
    i wonder if it's possible to have a love affair that lasts forever.

  11. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    nehmt ihr mich in den thread auf, obwohl meine schwierigkeiten gegenüber euren ziemlich banal klingen? ich hab zwei arten chronischer beschwerden, (weg...)
    habe schon verschiedenste medikamente und behandlungen ausprobiert, aber das grundproblem bleibt. was für mich dabei schwierig zu akzeptieren ist, ist, dass ich mich lächerlich fühle. (...)
    Geändert von Wie nur? (27.05.2013 um 23:10 Uhr) Grund: zu privat

  12. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Klar kannst du hier mitschreiben

    Neurodermitis habe ich übrigens auch noch.. Aber die geht irgendwie vollkommen unter bei dem anderen Chaos..

    Das mit deiner Blase stelle ich mir wahnsinnig belastend vor, kann ich sehr gut nachvollziehen, so als Crohner (ist ja eine Durchfallkrankheit..)
    Da wird man schonmal sehr nervös, wenn grade mal kein Klo in der Nähe ist.
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  13. Addict Avatar von Noa*
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von teeigel. Beitrag anzeigen
    darf ich mal die mit ms fragen, ob bei euch in der familie noch andere davon betroffen sind und wie sich die krankheit ganz am anfang bemerkbar gemacht hat?
    meine familie ist nicht betroffen. zumindest nicht diagnostiziert.
    mein erster schub ging auf mein auge. mein sichtfeld im rechten auge war innerhalb von 2, 3 tagen nur noch horizontal zur hälfte etwa vorhanden. also von oben her kommend wars dunkel. ich hoffe man verstehts
    gab dann corison, drei tage, glaube ich, und es ging auch recht fix wieder zurück. war im krankenhaus für eine woche und hab die höllen lumbalpunktion dort erlebt. damit brauchen die mir nicht mehr kommen

    Zitat Zitat von Wie nur? Beitrag anzeigen
    nehmt ihr mich in den thread auf, obwohl meine schwierigkeiten gegenüber euren ziemlich banal klingen?
    ich glaub, hier ist gerade wirklich jeder willkommen. und ganz im ernst: für mich klingen deine schwierigkeiten so gar nicht banal. blasenprobleme gehören anscheinend ziemlich oft zu ms-erscheinungen und ich habe schon schiss davor, dass mich das mal selbst betrifft
    eine für dich und du darfst dich hier bestimmt sehr gerne mal so richtig auskotzen

    Zitat Zitat von Wie nur? Beitrag anzeigen
    im moment schau ich mir andere junge frauen an und denk mir, was die für ein tolles unbeschwertes leben haben müssen...
    so denk ich seit meiner diagnose, mit 17, immer wieder mal. mal mehr, mal weniger. in schlechten zeiten natürlich gerne mehr. und ich schiebe es gern auf die diagnose in frühen jahren, dass ich keine ahnung habe, was ich mit meinem leben anfangen soll. gerade studiere ich vor mich hin und weiß überhaupt nicht, wo ich landen soll und beneide all die jungen leute, die so unbeschwert durchs leben gehen und bei denen, zumindest in meinem kopf, alles so perfekt läuft.

  14. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Seid mal froh, dass ihr überhaupt studieren KÖNNT

    Sorry, aber hier grade ein bisschen der Selbstmitleidanfall, kennt ihr sicherlich.. Bei mir geht ja seit Jahren gar nichts mehr
    Und auch beziehungstechnisch.. In dem Zustand irgendwie einen Kerl zu haben ist praktisch unmöglich
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  15. Member Avatar von pilzfee
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Seid mal froh, dass ihr überhaupt studieren KÖNNT
    Das denk ich auch ganz oft wenn ich in diesem Thread lese!
    Geändert von pilzfee (27.05.2013 um 23:08 Uhr)
    Wer lebt stört.

  16. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von Pina_Colada Beitrag anzeigen
    ich sehr gut nachvollziehen, so als Crohner (ist ja eine Durchfallkrankheit..)
    Da wird man schonmal sehr nervös, wenn grade mal kein Klo in der Nähe ist.

    Juhu, es ist schön sich mal auszutauschen.
    Ach so, ist Crohn?Wusste ich gar nicht. Das ist ja dann fast noch doofer, das trocknet nicht einfach... äääh ja.

  17. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von Noa* Beitrag anzeigen
    ich glaub, hier ist gerade wirklich jeder willkommen. und ganz im ernst: für mich klingen deine schwierigkeiten so gar nicht banal. blasenprobleme gehören anscheinend ziemlich oft zu ms-erscheinungen und ich habe schon schiss davor, dass mich das mal selbst betrifft
    eine für dich und du darfst dich hier bestimmt sehr gerne mal so richtig auskotzen



    so denk ich seit meiner diagnose, mit 17, immer wieder mal. mal mehr, mal weniger. in schlechten zeiten natürlich gerne mehr. und ich schiebe es gern auf die diagnose in frühen jahren, dass ich keine ahnung habe, was ich mit meinem leben anfangen soll. gerade studiere ich vor mich hin und weiß überhaupt nicht, wo ich landen soll und beneide all die jungen leute, die so unbeschwert durchs leben gehen und bei denen, zumindest in meinem kopf, alles so perfekt läuft.
    also es ist bei mir halt nicht lebensbedrohlich. joa...
    doch, ich glaub so als gesunder mensch realisiert man gar nicht, was man hat. das ist echt schade. also mir gehts ja auch alles in allem sehr gut.

  18. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von pilzfee Beitrag anzeigen
    Seid mal froh, dass ihr überhaupt studieren KÖNNT
    Das denk ich auch ganz oft wenn ich in diesem Thread lese!
    Voll. Ich glaub, das ist auch was gutes, was durch meine "Probleme" kam. Dass ich das, was ich habe, mehr wertschätzen kann. Trotzdem ärgert es mich, dass ich eingeschränkt bin, natürlich. Pina, wie sieht denn die Prognose bei dir aus, gibt es Aussicht auf Besserung? Wenn du erzählen magst, oder vielleicht habe ich es überlesen.

  19. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    pilzfee, was hast du denn, wenn ich fragen darf?


    wie nur?, hier, kannst du mal lesen, wenn's interssiert.. Da ist (zumindest ein Teil) der Krankheit ganz gut dargestellt.
    Crohner können auch Antrag auf zentrale Kloschlüssel (zB bei Autobahnraststätten) stellen, vielleicht geht das bei dir auch? Müsste man sich mal informieren.

    Mein Krankheitsverlauf ist _sehr_ speziell und schwer; medikamentetechnisch bin ich vollkommen austherapiert, habe echt schon alles durch (unschöne Medis auch, von denen dann natürlich auch wieder Nebenwirkungen, Spätfolgen, etc.)
    Hat alles nichts genützt, zwei Mal wurde schon ein Stück Darm entfernt und die nächste OP wird nicht mehr lange auf sich warten lassen.
    Insofern...
    Ich kann nur hoffen, dass mein Körper irgendwann die Waffen niederlegt, NORMALERWEISE kommt der Crohn ja auch in Schüben.
    Nur meiner dauert jetzt halt schon drei Jahre an.
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  20. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

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    Geändert von teeigel. (12.06.2013 um 18:00 Uhr)

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