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  1. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Pina, cooler blog!
    Habe den Artikel durchgelesen. Ist das also eine Art Autoimmunkrankheit? Also dass der Körper überreagiert?

    Haha zuerst hab ich "zentrale Klo-Schüssel" gelesen. Hab mich noch gewundert, was das wohl sei. Auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen - Hat man dann also Zutritt zum Behinderten-WC? Wäre ja schon hin und wieder extrem praktisch! Hast du sowas? Wenn man in der Stadt unterwegs ist, gibts ja oft keine Toiletten.

    Du bist also zur Zeit nur daheim? Wäre ein Fernstudium oder sowas möglich?

  2. Member Avatar von pilzfee
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Ich glaub ich hab auch das Bedürfnis hier was zu schreiben. Seit siebn Jahren weiß ich, dass ich eine undiffernzierte Kollagenose habe. Eine entzündlich rheumatische Erkrankung, bei der es zu einer Verhärtung des Bindegewebes und entzündlichen Prozessen an allen Organen kommen kann. Nieren-/ Herzinsuffizienz, Lungenfibrose, psychische Veränderungen, etc. Als ich davon erfahren habe, dachte ich, mein Leben sei vorbei. Nun lebe ich schon seit etlichen Jahren damit und habe auch gesundheitliche Probleme, aber subjektiv empfunden geht es mir besser als bei der Diagnosestellung- damals hatte ich extreme Schmerzen im Rücken, den Armen und Beinen. Ja, ich habe Beeinträchtigungen, immer Kopfschmerzen, muss alle halbe Stunde pinkeln, häufig hab ich Probleme mit den Nieren, Blasenentzündung, sonstige Infekte, Schmerzen in den Fingern, im Rücken, von der Sonne bekomme ich Ausschlag und muss einen Schub befürchten, habe Allergien, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und bin immer erschöpft. Hinzu kommen noch viele psychische Probleme, die ich mitlerweile auch als chronisch bezeichnen muss. "Einfach" feiern, arbeiten, studieren, ein normales Sozialleben, all das habe ich noch nie erlebt, alles war/ist immer ein Kampf und ich weiß auch nicht, ob es je so sein wird, das mir etwas leicht von der Hand gehen wird. Aber trozdem bin ich dankbar für das, was ich habe, was ich tun, empfinden kann. Ich lebe dort wo ich mich wohl fühle. Ich habe einen lieben Partner an meiner Seite. Ich studiere endlich und mag das Fach- auch wenn ich mir damit schwer tue. Ich freue mich an Gedichten, mache gern Yoga, schätze Begegnungen und lebe trotz diesen ganzen Krankheitsgeschichten gern- auch wenn ich Angst vor der Zukunft habe- es zwingt mich niemand dauernd daran zu denken.
    Wer lebt stört.

  3. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von pilzfee Beitrag anzeigen
    ...alles war/ist immer ein Kampf...
    Wow pilzfee, danke für diesen tollen Beitrag. Du machst mir richtig Mut! Toll, dass du dein Studium durchziehen kannst. Jetzt sehe ich deine Sig auch mit anderen Augen - sie war mir früher schon aufgefallen.
    Wie gehst du mit der Krankheit gegenüber anderen um? Es kommen ja sicher relativ schnell Fragen.

  4. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Danke erstmal für die Blumen

    Ja genau, Morbus Crohn ist eine Autoimmunsache und leider noch recht unerforscht..

    Mein Dad und ich (er ist auch betroffen) haben über den DCCV (deutsche Crohn und Colitis Vereinigung) so einen Schlüssel bekommen. Der passt hat echt an jeder Tanke oder bei diesen Klohäuschen, die immer abgeschlossen sind sonst..

    Bin seit drei Jahren komplett aus dem Leben gerissen, ja, würde gerne ein Fernstudium machen.. Aber die Krankheit hat mich etwa drei Wochen vor den Abiprüfungen kapitulieren lassen. Und so ohne Abi geht ja nix (und das ist echt schade, ich hätte es verdammt gut abgeschlossen..)
    War ein verdammt beschissener Zeitpunkt einfach.

    Zitat Zitat von Wie nur? Beitrag anzeigen
    Pina, cooler blog!
    Habe den Artikel durchgelesen. Ist das also eine Art Autoimmunkrankheit? Also dass der Körper überreagiert?

    Haha zuerst hab ich "zentrale Klo-Schüssel" gelesen. Hab mich noch gewundert, was das wohl sei. Auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen - Hat man dann also Zutritt zum Behinderten-WC? Wäre ja schon hin und wieder extrem praktisch! Hast du sowas? Wenn man in der Stadt unterwegs ist, gibts ja oft keine Toiletten.

    Du bist also zur Zeit nur daheim? Wäre ein Fernstudium oder sowas möglich?
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  5. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    in österreich kann man auch ohne abi/matura studieren....man muss aber eine studienberechtigungsprüfung ablegen. hier gibts jetzt zwar nicht sooo die auswahl an fernstudien aber vielleicht ist ja was für dich dabei.


    ich bin derzeit ganz nervös weil ich bald einen gesundheitstest für mein auswanderungsvisum machen muss. und je nachdem wie die meine krankheiten beurteilen darf ich in das land meines partners auswandern oder nicht. ich hab ja chronische probleme mit der niere (nierensteine/koliken), chron. gastritis, allergien/intoleranzen + die hypermobilitätsgeschichte. ich hoffe die finden das noch ertragbar für ihr staatliches gesundheitssystem



    ich finds übrigens toll dass jede hier sich durchbeißt so gut es geht und keine aufgibt!

  6. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Danke für den Tipp.. Mein Problem ist nur, ich weiß grade nicht wirklich, ob ich dem so gewachsen wäre - logisch Denken und vor allem Sachen merken funktioniert nicht so gut, wenn man Schmerzen hat.. Da fehlt einfach die Konzentration

    Wünsche dir viel Glück, dass du da durchkommst
    Darf ich fragen, wo's hingehen soll?
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    Oscar Wilde

  7. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    dass dir da die konzentration fehlt glaub ich dir! kriegst du denn auf dich zugeschnittene schmerzmittel? das macht ja sehr viel aus (ich hatte ja das "glück" bei meiner ersten nierenkolik in kolumbien zu sein - es war alles schrecklich bis auf das tolle morphein dass dort verabreicht wird )

    bei mir gehts hoffentlich nach australien ende des jahres. ich hoff es klappt, mir gehts naemlich dort gesundheitlich auch viel besser (allergie und gelenksschmerztechnisch)

  8. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Nein, eben leider gar nicht.
    Die meisten (gängigen) Schmerzmittel dürfen bei Crohn nicht gegeben werden, Novalgin kann ich nuckeln wie Multivitaminsaft, da tut sich nix und Tramal hat nach zwei Jahren Dauerkonsum schon längst seine Wirkung verloren.
    Bleibt noch Tilidin, aber dem stehe ich sehr kritisch gegenüber..

    Dipidolor hilft gut, gibt's aber nur stationär und macht hochgradig abhängig. Hatte das schonmal fast drei Wochen durchgehend im KH und der Entzug war auch kein Spaziergang..




    Oh und Neid hoch zehn für Australien
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    Oscar Wilde

  9. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von Pina_Colada Beitrag anzeigen
    Danke erstmal für die Blumen

    Ja genau, Morbus Crohn ist eine Autoimmunsache und leider noch recht unerforscht..

    Mein Dad und ich (er ist auch betroffen) haben über den DCCV (deutsche Crohn und Colitis Vereinigung) so einen Schlüssel bekommen. Der passt hat echt an jeder Tanke oder bei diesen Klohäuschen, die immer abgeschlossen sind sonst..

    Bin seit drei Jahren komplett aus dem Leben gerissen, ja, würde gerne ein Fernstudium machen.. Aber die Krankheit hat mich etwa drei Wochen vor den Abiprüfungen kapitulieren lassen. Und so ohne Abi geht ja nix (und das ist echt schade, ich hätte es verdammt gut abgeschlossen..)
    War ein verdammt beschissener Zeitpunkt einfach.
    Ah verdammt, so ein Timing. Und um das nachzuholen, müsstest du wahrscheinlich irgendwo die Prüfungen absitzen, das kann man ja schlecht von daheim aus machen. Teufelskreis. Denkst du, der Ausbruch der Krankheit hatte mit Abi-Stress zu tun?
    Habe mal diesen Schlüssel gegoogelt. Den bekommt man bei bestimmten Krankheiten und ab einem gewissen Behinderungsgrad. Ich denk da bleibts bei mir bei der normalen Toilette bzw. dem guten alten Busch.

    zebra: für das Visum testen die doch aber nicht, ob du Allergien usw. hast, oder? Also ich musste das mal für die USA machen und da war keine Rede von meinen Sachen. Da wurde nur der Impfstatus überprüft. Woher sollten die denn wissen, wegen was du alles in Behandlung bist? Da müssten die ja alle Ärzte durchchecken.

  10. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    ich muss alle meine bekannten krankheiten bekanntgeben (ist wie wenn man einer neuen krankenversicherung beitritt) und zusätzlich werd ich noch auf tuberkulose, hiv, etc. getestet

    wenn ich was auslasse könnten sie später mal mein visum für ungültig erklären. ich war ausserdem in australien auch schon öfters beim arzt (hab dort fast 2 jahre gewohnt)

  11. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    @pina...das mit den schmerzmitteln ist ja echt blöd.
    ich muss wegen der magen/nierengeschichten auch sehr darauf aufpassen was ich nehme und war mit 17/18 auch schon mal sehr hoch dosiert. da wars dann soweit dass ich in lehrveranstaltungen nicht mehr folgen konnte weil alles nur wie auf wolken war. ich nehm mittlerweile schmerzmittel nur mehr wenn ich es gar nicht mehr aushalte weil ich richtig angst habe dass "nichts" mehr hilft wenn ich schmerzmittel wirklich dringend brauche.
    wie gehts dir denn ohne schmerzmittel? ist das unaushaltbar?

  12. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Oh je, das ist ja doof. Ich drück dir die Daumen, hoffentlich ist es kein Problem, da du ja nichts ansteckendes hast.

  13. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    wie nur?, ich hatte keinen Abistress War keine große Sache für mich, früh morgends und nachmittags bin ich eh selten hingegangen; unsere Lehrer waren da extrem locker, so lange die Leistung stimmte.. (und das tat sie bei mir halt, mündlich kontant die 15 Punkte und in Klausuren auch immer zweistellig; und das ohne Lernen, was will man mehr)
    Irgendwann kam dann die Krankheit und alles brach zusammen.
    Um das Abi komplett nachzuholen jetzt, müsste ich mich durch zwei Jahre Fernabi quälen und da habe ich ehrlichgesagt keine Lust drauf.
    Sollte ich _irgendwann_ fit sein, lässt sich mit dem 12er Zeugnis sicherlich irgendeine Härtefallregelung durchkriegen, glücklicherweise stehen da die Ärzte und sogar die Rektorin meiner ehem. Schule und einige Lehrer dahinter (wie gesagt, war ziemlich krass damals das Ganze und hat alle geschockt)

    hating.zebras, Schmerzen sind manchmal so dolle, dass ich nicht mehr richtig klar sehen kann.. Also alles so milchig. Nicht schön
    Darf ich fragen, was du nimmst, wenn's gar nicht mehr geht?
    Und ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass Australien klappt. So eine Krankheit darf einem einfach nicht das Leben zerstören!
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  14. Senior Member
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    @pina...das hört sich ja richtig schlimm an

    also ich nehm im nurmalfall nur paracetamol und wenns schlimmer wird muss ich eh ins krankenhaus und bekomme dort etwas. was genau weiß ich leider nicht weil es die letzten jahre fast immer im ausland war und das zeugs irgendwie komisch heißt und es mir in dem zustand eh egal ist was ich bekomme solange es hilft. das stärkste war allerdings sicher das morphium in kolumbien. ich wär dort an einer kombi aus nierenstein/kolik+infektion+blutvergiftung+nicht wirkendem antibiotikum fast gestorben und selbst in diesem zustand hat mich das morphium alles vergessen lassen. ich kann es also bei starken schmerzen wärmstens empfehlen ; )

  15. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Pina und zebra

  16. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Am Wochenende wars doof. Ich war auf einer Party, wo alle nur rumstanden, und bei mir ist das Problem im Stehen schlimmer. Im Sitzen kann ich es relativ gut beherrschen, indem ich mich fest anspanne. Jedenfalls auf der Party musste ich einfach ein paar Mal für eine Minute oder so in die Hocke gehen, bis das akute Gefühl vorbei war. Mir war das ziemlich peinlich, weil ich dachte alle schauen so Was würdet ihr dann denken, wenn sich mitten im Gespräch eine plötzlich hinhockt ohne Kommentar?

    Klar ist das kein Vergleich zu den Schwierigkeiten, die ihr so täglich habt.

  17. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Mhm gute Frage.

    Bei mir ist es halt so, dass ich mit allen meinen 'Seltsamkeiten' sehr offen bin und immer damit rausgehe. Das heißt, die Leute wissen einfach bescheid, wenn ich zB auf Klo renne oder was weiß ich.

    Fänd's wahrscheinlich schon strange, wenn mein Gegenüber plötzlich eine Etage tiefer sitzt, aber groß schlimm fänd ich's jetzt nicht.. Würde wahrscheinlich nachfragen, was los ist.


    ...aber mach' dir doch nicht allzu viele Gedanken über das, was die anderen von dir denken
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  18. Junior Member Avatar von Wie nur?
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    coole Einstellung, da muss ich noch hinkommen. Zum Glück hat niemand gefragt, was das jetzt soll

  19. V.I.P. Avatar von gewitter
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    ich hock mich regelmäßig hin, weil ich probleme mit dem rücken habe. im stehen. und rücken ist weniger peinlich.
    "Es gibt keine harmlosen Zivilisten."

  20. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Zitat Zitat von Wie nur? Beitrag anzeigen
    coole Einstellung, da muss ich noch hinkommen. Zum Glück hat niemand gefragt, was das jetzt soll
    Ich hab' halt die Erfahrung gemacht, dass die Leute das so besser aufnehmen. Bzw sogar sehr positiv. Wenn man gleich ganz offen über alles redet (und grade beí mir ist's ja schon ein bisschen was Unangenehmeres...)
    Also nur Mut
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    Oscar Wilde

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