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  1. Inaktiver User

    ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    hm ja, ich habe seit 4 jahren die diagnose multiple sklerose und hatte von anfang an keine gute medizinische betreuung.
    ich hab das damals auch noch nicht so richtig wahrhaben wollen.
    die ersten beiden schübe waren fies und danach war lange nichts. zwischendurch hab ich immer mal wieder was gemerkt, bekam kortisoninfusionen...
    naja jedenfalls habe ich jetzt seit langer zeit wieder eine kortisontherapie hinter mir, einen neuen arzt und überlege, interferon zu spritzen. ich hab das gefühl, ich wäre endlich mal in guten händen.
    doch trotzdem gehts mir nicht gut. ich kann mein gefühl schwer in worte fassen, aber ich glaube, ich habe die krankheit noch nicht so richtig für mich akzeptiert.
    ich bin mich unsicher, ob eine selbsthilfegruppe etwas für mich ist. oder eine therapie. ich hab einfach angst, mich dann einfach total krank zu fühlen, wenn ich immer wieder darüber sprechen muss oder von anderen zu hören, wie es ihnen mit der krankheit geht. diese konfrontationen...
    ich hab schiss vor den formen dieser krankheit und wie sie sich bei anderen äußert, weil ich angst habe, dass das bei mir demnächst auch so aussehen könnte.

    ich wollts nur mal erzählen und mir luft machen.
    manchmal habe ich einfach so einen groll in mir...es ist so unfair einfach.

    kennt das vielleicht jemand? mit einer anderen chronischen krankheit vielleicht? danke fürs lesen.

  2. Regular Client Avatar von Calany
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von Calany (25.07.2011 um 10:48 Uhr)
    Hold it in, let's go dancing!

  3. Inaktiver User

    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Ich kenn mich jetzt mit MS nicht so aus, aber ich habe mit 17 Diabetes Typ 1 bekommen, leide also auch an einer chronischen Krankheit.
    Genau wie du es beschreibst habe ich auch große Probleme, die Erkrankung als Teil von mir zu akzeptieren, und das, obwohl ich nun schon 8 Jahre mehr oder minder gut damit lebe.
    Aber es schränkt mich schon ziemlich ein und ich bin ständig genervt, besonders wenn andere (oder auch Ärzte) versuchen, das herunterzuspielen. Außerdem habe ich 35 Kilo zugenommen, ich hab mich damit arrangiert, aber ich bin dieses ewige Halbwissen anderer Leute und das ständige sich rechtfertigen müssen einfach irre leid

    Hast du schonmal über eine Psychotherapie nachgedacht?
    Ich hab zwar noch andere Baustellen, aber auch bei der Akzeptanz der Krankheit hilft das ganz gut, finde ich

  4. Junior Member Avatar von .cat.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    ich bin dir wahrscheinlich keine große hilfe, weil ich keinen guten rat oder sowas habe, aber ich habe auch eine chronische krankheit, die mal mehr, mal weniger probleme macht, und kann nicht wirklich gut damit umgehen. sorgen mache ich mir interessanterweise fast gar keine (ich könnte jederzeit organschäden erleiden oder im schlimmsten und zum glück unwahrscheinlichsten fall sterben; das alles muss aber nicht passieren und dagegen irgendwas tun oder vorbeugen kann man eh nicht) und die schmerzen halte ich auch aus, aber ich fühle mich so...behindert. ich habe ganz oft das gefühl, dass ich im vergleich zu gesunden menschen in meinem alter so wahnsinnig eingeschränkt bin (obwohl das vermutlich objektiv gar nicht so schlimm ist, wie ich es wahrnehme) und das wissen, dass das immer so bleiben wird, macht mich wahnsinnig. es ist nicht mal unbedingt, dass ich sauer wäre, weil es ungerecht ist, dass ich diese krankheit habe, sondern ich kann es einfach nicht akzeptieren. ich warte immer noch irgendwie darauf, dass es weggeht. wie gesagt: ich kanns nicht akzeptieren.
    ich glaube, ich habe das total unnachvollziehbar geschrieben, aber mir fehlen da auch ein bisschen die worte, weil das ein punkt ist, an dem ich an die grenzen meines eigentlich recht rationalen denkens stoße und mich selbst nur halb verstehe.
    Fire, walk with me

  5. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von anuschka (23.05.2013 um 11:52 Uhr) Grund: egal.
    .
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  6. V.I.P. Avatar von *Eve*
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Ich habe auch seit Jahren eine chronische Erkrankung und kann es immer noch nicht so ganz akzeptieren.

    Im Moment werde ich gerade wieder häufig daran erinnert, weil ich im Studium gerade einen Kurs in einer Abteilung habe, wo viele Patienten sind, die stark (stärker als ich) erkrankt sind, und ich muss mich jedesmal überwinden, hinzugehen. Ich mag diese schweren Krankheitsbilder nicht sehen. Und ich mag auch nichts über die (starken) Nebenwirkungen der Medis hören.

    Haha, ich bin schon ´ne feige Sau!
    Herzrasen kann man nicht mähen.

    "Gestört und vorbelastet, dunkel und verdreht..."

  7. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Ja hier, ich auch. Chronisch erkrankt und leider Dauerschub seit drei Jahren.

    Mag sich einer austauschen? (gerne auch PN...)
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  8. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    oh, jetzt melden sich ja doch wieder welche auf den thread
    ich war heut morgen total durch den wind und fertig und wollte irgendwie quatschen und hab das dann hier rein geschrieben. aber weil nichts kam, hab ichs halt einfach wieder gelöscht
    eve, du bist doch keine feige sau!! mir würds genauso gehen.
    pina, von einem dauerschub hab ich noch nie gehört?
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  9. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Sagt dir Morbus Crohn was?
    Ist bei mir vor drei Jahren etwa diagnostiziert worden, in den meisten Fällen hilft eine Stoßtherapie mit Kortison, lokal wirkendes Kortison oder eine Immunsuppression, um das ganze halbwegs in den Griff zu kriegen. Habe ich alles schon durch, hat alles kurz geholfen und danach nicht mehr.
    War dann letztendlich an dem Punkt angelangt, wo man medikamentetechnisch als austherapiert gilt und hatte daher auch schon zwei OP's.. Wird nun immer schimmer und unaushaltbarer das ganze (bin auch krank geschrieben seit zwei Jahren) und ich hoffe, dass ich nächste Woche wieder unters Messer 'darf'..

    Also doch, es gibt Dauerschübe, selten, aber ja..


    Was hast du denn, wenn ich fragen darf?
    Auf seine eigene Art zu denken ist nicht selbstsüchtig. Wer nicht auf seine eigene Art denkt, denkt überhaupt nicht.


    Oscar Wilde

  10. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

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    Geändert von anuschka (24.05.2013 um 06:59 Uhr)
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  11. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Naja austherapiert heißt halt, dass man (zumindest beim derzitigen Stand der Medizin) nix mehr machen kann.
    Habe schon x Medikamentenkombinationen ausprobiert, unschöne Medis mit vielen Nebenwirkungen, wo man sich dann auch schon fragt, ob die eher schaden, als nützen..
    Allein vom Kortison, das bei mir viel zu hochdosiert und zu lange angewandt wurde, habe ich nun schon hochgradige Ostheoporose, schlechte Augen, Wassereinlagerungen im Körper wo sie nicht sein sollen etc.
    Wegen der Immunuppressiva und der TNFAlpha Blocker stets ein erhöhtes Infektionsrisiko; daher schon zwei Mal eine Sepsis gehabt (wurde schon zwei mal parenteral über Port ernährt, weil orale Nahrungsaufnahme nicht mehr ging, die haben sich dann halt infiziert) und joa.. Eigentlich mehr Krankenhäuser gesehen in den letzten Jahren als alles andere.

    Ich hoffe sehr auf die OP, weil ich der Meinung bin, dass ein ganz bestimmtes Darmstück die meisten Probleme macht (und zwar genau das, welches vor zwei Jahren meinem Dad entnommen wurde, der hat's auch..)
    Im Normalfall würden die nun sofort aufmachen, weil man das bei Darmspiegelungen EIGENTLICH auch immer sehen müsste. Nicht so bei mir, da stirbt der Darm von innen raus ab.
    Deshalb wissen die nicht genau, wo sie schneiden müssen und zieren sich ganz gewaltig.. Aber so wie es derzit ist, kann ich auch auf keinen Fall weitermachen

    Wie kommst du mit deiner Situation klar bzw wirst du ausreichend therapiert?
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  12. Regular Client Avatar von anuschka
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    Geändert von anuschka (24.05.2013 um 06:59 Uhr)
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  13. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Ja und das war noch längst nicht alles..
    Man ist sich noch nicht ganz sicher, mit dem Vererben. Manchmal passiert's manchmal nicht.. Wobei ich schon denke, dass es bei uns so der Fall war, weil wir beide eine bestimmte Genmutation haben. (der Crohn ist bei meinem Dad aber lange nicht so schlimm wie bei mir und er kann seit der OP und mit ein paar Medis ein halbwegs normales Leben führen..

    Grade habe ich mit meiner Ärztin telefoniert und die Chirurgen verweigern wohl immer noch eine OP. Ist grade ziemliche Weltuntergangsstimmung hier.. Man kann sich vorstellen, dass das Ganze nicht nur an meinen Nerven zehrt, meine Ma leidet da auch ganz doll.
    Wir werden jetzt noch eine andere Professorin einschalten, die mich bis vor einem halben Jahr etwa betreut hat, vielleicht hat die eine Idee. (wir haben extra für diese Spezialklinik neun Monate in HH gelebt..)
    Notfalls müssen wir für die OP nochmal in den Norden.

    Derzeit kann man eigtl gar nichts für mich machen; kann entweder wegen der Schmerzen oder wegen der Dröhnung vn den Schmerzmitteln kaum klar denken. Essen geht auch nur sehr sporadisch, maximal eine normale Mahlzeit am Tag..


    Aber genug von mir mal
    Du hast ja, wenn ich das jetzt mal richtig interpretiere, zumindest noch ein recht normales Leben, oder?
    Vielleicht hilft es dir ja irgendwie, dass es Leute gibt, denen's noch schlimmer geht. Hört sich doof an, wenn mal selbst drinsteckt, klar, aber.. Kopf hoch
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    Oscar Wilde

  14. V.I.P. Avatar von *Eve*
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  15. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

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    Geändert von anuschka (24.05.2013 um 17:46 Uhr)
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  16. V.I.P.
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    Also erstmal danke für die

    Nur weiß ich grade echt nicht, wie's weitergehen soll.. Am schlimmsten ist für mich, dass meine Mutter so arg dran zu kabbern hat, die ist echt am Ende
    Wir werden jetzt versuchen, bei der Klinik anzufragen, wo ich auch meine andere OP hatte. Wenn die's tun würden, düsen wir nochmal für ein, zwei Monate nach Hamburg.. Is die letzte Hoffnung so.

    Zum Thema Kinder: Mal abgesehen davon, dass ich sowieso nicht weiß, ob ich (noch) welche bekommen könnte, würde ich keine Eigenen wollen. Eben deshalb. Das soll keiner durchmachen müssen.
    Wenn überhaupt, dann wird eins adoptiert. (das ist aber meine persönliche Meinung jetzt und das bitte nicht auf dich beziehen oder so)

    Gut für dich, dass du ein normales Leben hast! Und dass du die Krankheit auch einfach mal vergessen lannst..
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    Oscar Wilde

  17. Enthusiast Avatar von heavycross
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    .
    Geändert von heavycross (17.06.2013 um 18:53 Uhr)
    "Das Internet? Gibts diesen Blödsinn immer noch?" Homer J. Simpson

  18. Addict Avatar von Noa*
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    ich bin ja ebenfalls betroffen, in diesem jahr seit 9 jahren. habe in einer woche meinen mrt-termin und ich habe immer schiss davor. 'normale' leute verstehen das dann nicht und wollen mich mit netten mrt-röhren, die ja auch super groß sind und mit kopfhörern und mit den superlieben dort arbeitenden menschen beruhigen.
    dass es mir nicht um die prozedur selbst geht, sondern um das, was letzten endes dabei herauskommen kann, sehen die meisten nicht.
    ich bin auf gilenya seit etwas mehr als einem jahr eingestellt und wüsste nicht, wie man weitertherapieren würde, sähe das mrt-bild schlecht aus.

    mir gehts aber gerade gut, worüber ich sehr froh bin, und ich werde im august auf erasmus gehen.
    das leben ist nicht vorbei mit so einer diagnose

  19. Regular Client Avatar von anuschka
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    noa, vor mrt hab ich auch wahnsinnig angst. sowohl vor dem drinliegen und noch mehr vor dem ergebnis. ich hatte erst zwei und weiß auch nicht, wann ich mal wieder eins machen sollte. :-( lass dich nicht verängstigen! ich drück dir ganz fest die daumen und weiß, dass alles gut sein wird
    das mit erasmus ist toll, wo gehst du hin? ich hab das auch mal gemacht (aber vor 4 jahren schon ;D).

    dass es so "begleit"-personen gibt dachte ich mir, bzw. wusste ich. ich war mal bei einer neurologin, die hat mir gleich für den zweiten termin so ne pharmatante vorgesetzt, die mir alles erklärt, gezeigt, aufgemalt usw. hat. mit spritzen, wie sie rausschießen, was im hirn passiert usw. war ja ok. sie meinte dann aber, dass ich schon auf jeden fall innerhalb der nächsten 2 wochen anfangen muss, mir das zeug zu spritzen. ich sollte mich nur noch entscheiden, welches von beiden. äääääähm. das fand ich furchtbar. die ärztin hab ich an dem termin auch gar nicht gesehen und bin dann auch nie wieder hin. sowas find ich echt scheiße.

    pina, wann denkst du, dass du bescheid weißt, ob alles klappt? egal, wo du dafür hin must, mach es! ich wünsche dir so sehr, dass es klappt!
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  20. Addict Avatar von Aida
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    AW: ich hab was chronisches und weiß nicht, damit umzugehen

    - an euch alle!

    Ich habe auch was Chronisches, allerdings beeinträchtigt es mich noch nicht so wirklich. (Kommt wohl in den nächsten Jahren...)

    Pina, darf ich fragen, wie alt du bist?

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