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Thema: Downsyndrom

  1. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Ja klar, deshalb sag ich ja, irrational. Und wie ich in einer konkreten Situation reagieren würde kann ich nicht 100% sagen.
    Ich bin kein Abtreibungsgegner, überhaupt nicht. Aber für mich selbst kann ich mir so eine Entscheidung theoretisch nur schwer vorstellen. Bzw bin ich heilfroh dass ich sie nie treffen musste.
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    Bitte versteht mein Verhalten als Zeichen der Ablehnung,
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  2. V.I.P. Avatar von maedchen
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    AW: Downsyndrom

    Ich bin auch absolut pro choice.

    Für mich kam eine Abtreibung nicht in Frage. Ich habe einen Bluttest bewusst nicht machen lassen, mir nahegelegt wurde da beim Ultraschall ein Softmarker etwas erhöht war.

    Meine Aussage war immer, dass ich jedes Kind bekommen hätte. Aber natürlich weiß ich nicht, was so ein Testergebnis mit mir gemacht hätte.

    Ich kenne 2 Kinder mit T21 und relativ wenig Komplikationen/Einschränkungen und 2 schwerst mehrfachbehinderte Kinder, die das Leben ihrer Eltern komplett auf den Kopf gestellt haben. Da kann man dran wachsen, ja. Aber auch dran zerbrechen. Ich finde es gut, eine Wahl zu haben.
    Für mehr Wohlfühlatmosphäre!

  3. Addict Avatar von red_sparkle
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    AW: Downsyndrom

    Ich habe in meiner Klasse ein Mädchen mit Down Syndrom. Alle anderen sind ebenfalls geistig behindert, diese Behinderungen hätten niemals durch pränatale Diagnostik festgestellt werden können. Wir haben drei Kinder mit autistischen Zügen, ein Kind hatte im Kleinkindalter eine schwere Infektion und ist seither geistig behindert, bei einem gab es unter der Geburt Schwierigkeiten (ob das die alleinige Ursache ist, weiß man nicht) und dann gibt es eben auch Kinder, die vielleicht ganz normal aufwachsen würden, wenn sie eine liebevollere fürsorgliche Umgebung hätten.

    Deshalb habe ich für mich entschieden, keine Diagnostik in der Schwangerschaft durchführen zu lassen. Eine Garantie oder das Recht auf ein gesundes Kind habe ich nicht.
    Privat kenne ich kein Kind mit Down Syndrom, aber mehrere andere Fälle, wo sich die Kinder eben anders entwickelt haben als erwartet (keine schweren Pflegefälle). Das ist furchtbar für die Eltern, aber alle erlebten sich selbst als kompetent.
    Eine Freundin sagt aber ganz klar, sie ist durch die Therapien und Einschränkungen ihrer Kinder sehr am Limit und kann sich nicht vorstellen, wie es Eltern geht, deren Kinder es schlechter geht.
    - Therapien werden nicht oder nur anteilig gezahlt.
    - ein Elternteil muss beruflich sehr zurückstecken oder bleibt ganz zuhause
    - ist das Kind länger krank oder hat eine größere Op, muss Urlaub genommen werden

    In der Schule erlebe ich es leider auch immer wieder aufs Neue, wie Eltern für die Rechte ihrer Kinder kämpfen müssen.
    Das ist nicht richtig, meiner Meinung nach diskriminierend und müsste deutlich verbessert werden.
    Denn im Endeffekt werden Eltern völlig alleine gelassen.

    Beim Thema Abtreibung bin ich ehrlich gesagt auch zwiegespalten. Für mich könnte ich es mir nicht vorstellen. Selbst wenn ich wüsste, mein Kind würde nicht lebensfähig sein. Sowas Ähnliches ist jetzt einer Freundin passiert. Sie konnten das Kind für kurze Zeit kennenlernen und haben eine extreme Zeit hinter sich, in der sie trotz allem viele positive Erfahrungen gemacht haben (Leute haben jede Tag für sie gekocht etc.). Das bewundere ich sehr. Nach kurzer Zeit ist das Kind gestorben. Ich kann mir vorstellen, wenn man in der Situation einen Abbruch macht, sich vielleicht immer fragt, ob das Kind nicht doch leben hätte können oder es vielleicht gar nicht so gelitten hätte, wie man sich das im Voraus vorgestellt hat.

  4. V.I.P. Avatar von luxuspanda
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    AW: Downsyndrom

    Da gab es doch vor ein paar Monaten eine Doku über ein Paar, das diese Entscheidung getroffen hat, das Kind zu bekommen, auch wenn sie nur ein paar Tage haben werden
    "Ich verlange nicht nach einem Leben ohne Schwierigkeiten,
    aber ich will auf seiner Höhe sein können, wenn es schwierig wird." (Camus)


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  5. Addict Avatar von Siziliana
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    AW: Downsyndrom

    Ich glaube, es wurde schon geklärt von Durga, aber ich wollte es nochmal bestärken, dass ein Fetozid (wie das Wort schon sagt!!) sehrwohl eine Tötung ist.
    Ich bin auch pro choice und verurteile niemanden, der das Kind nicht will, aber man kann da auch nichts schönreden. Ich arbeite in einem verwandten Feld und kenne Ärztinnen und Ärzte, die keinen Fetozid mehr vornehmen wollen, nicht aus ethischen Gründen, sondern weil sie das Auslöschen des Lebens zu sehr belastet. Und ja, es ist schon Leben! Ich weiß auch nicht, wie man das wegdiskutieren kann. Das Herz schlägt und der Fetus merkt sogar, was ihm da gleich droht.
    Das heißt natürlich NICHT, dass sich Frauen, die diese Entscheidung treffen, nicht unendlich darunter leiden müssen.
    Come to the light...

  6. Addict Avatar von red_sparkle
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    AW: Downsyndrom

    Kennt jemand das ‚Oldenburger Baby‘? Früher (so vor 20/30 Jahren) wurde der Fetozid wohl noch nicht durchgängig gemacht. Es wurde ein lebensfähiges Kind mit T21 geboren (sollte spät abgetrieben werden und bei der Geburt versterben), starb aber nicht bei der Geburt. Allerdings wurde es zunächst nicht vom medizinischen Personal versorgt. Erst nach Stunden fiel auf, dass das Baby noch lebt und erst dann wurden lebensrettende Maßnahmen getroffen. Das Kind überlebte trotz Unterkühlung, seither wird konsequent der Fetozid durchgeführt.
    Das Baby wurde zur Adoption freigegeben und vor kurzem starb der junge Mann.

    Die Medien haben das Verhalten von Klinik und leiblichen Eltern (v.a. der Mutter) ziemlich ausgeschlachtet. Daraufhin hat sich die Mutter das Leben genommen.
    Es gibt eine Buch zu dem Thema, in dem hauptsächlich die Adoptiveltern zu Wort kommen: Tim lebt!

  7. Junior Member Avatar von Nachteulchen
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    AW: Downsyndrom

    Ja, an Tim kann ich mich erinnern. Als Kind habe ich seine Geschichte im Stern gelesen und sein Leben dann ein bisschen verfolgt und öfter an ihn gedacht.
    Das hat mich sehr berührt... eher in die richtung in der Situation nicht abzutreiben.
    Natürlich rein hypothetisch, da ich bisher nie in der Situation war.
    Diese „Was wäre wenn ...“ Gedanken, wenn er ausgetragen worden wäre und sofort medizinisch versorgt, wie hätte sein Leben verlaufen können.
    Das muss für seine leibliche Mutter absolut grauenvoll gewesen sein, ständig damit konfrontiert zu werden.
    Geändert von Nachteulchen (19.07.2019 um 16:13 Uhr)

  8. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Zitat Zitat von Nachteulchen Beitrag anzeigen
    Ja, an Tim kann ich mich erinnern. Als Kind habe ich seine Geschichte im Stern gelesen und sein Leben dann ein bisschen verfolgt und öfter an ihn gedacht.
    Das hat mich sehr berührt... eher in die richtung in der Situation nicht abzutreiben.
    Natürlich rein hypothetisch, da ich bisher nie in der Situation war.
    Diese „Was wäre wenn ...“ Gedanken, wenn er ausgetragen worden wäre und sofort medizinisch versorgt, wie hätte sein Leben verlaufen können.
    Das muss für seine leibliche Mutter absolut grauenvoll gewesen sein, ständig damit konfrontiert zu werden.
    Mich hat das auch sehr berührt, seine Geschichte ist - mir fällt kein gutes deutsches Wort ein- humbling, weil sie sehr deutlich zeigt was man in der Hand hat wenn so eine Entscheidung getroffen wird, ein Leben nämlich.
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  9. V.I.P. Avatar von luxuspanda
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    AW: Downsyndrom

    macht demütig?

  10. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Zitat Zitat von luxuspanda Beitrag anzeigen
    macht demütig?
    Ja!!!! Danke, glaubst du das wär mir eingefallen , ich habe mir Hirn zerbrochen
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  11. V.I.P. Avatar von luxuspanda
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    AW: Downsyndrom

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  12. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Zitat Zitat von luxuspanda Beitrag anzeigen
    Das kommt, weil man den Satz umstellen muss
    Häh ?!?
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  13. Member Avatar von Fr.Scheibe
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    AW: Downsyndrom

    Wie viel Wissen tut uns gut? | Kaiserinnenreich

    Das wurde hier mal verlinkt. Trifft meine Gedanken zu dem Thema ganz gut. Also die Moral den einzelnen Eltern zuzuweisen greift für mich viel zu kurz.
    Geändert von Fr.Scheibe (19.07.2019 um 19:53 Uhr)

  14. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Interessanter Artikel, danke fürs verlinken.
    Ich tue mir schwer diese Thematik rational zu betrachten. Durch diesen Thread bin ich ins Nachdenken geraten. Und als ich gestern meinem Kind beim Schlafen zugeschaut habe (ja ich weiß, balla balla ) habe ich gedacht dass ich ihn genauso lieben würde wenn er nicht „perfekt“ wäre. Und er genauso zu mir gehören würde. Allerdings ist es natürlich leicht „was wäre wenn“ zu spielen wenn ich auf mein gesundes Kind schaue, und rein emotional dran zu gehen und alles faktische und praktische zur Seite zu schieben. Also so Dinge wie: wie schwer wird es dieses Kind haben? Wie schwer werden wir es haben? Schaffen wir das, als Paar, emotional, finanziell?
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  15. Addict
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    AW: Downsyndrom

    also ich hab ja in den schwangerschaften nix testen lassen und habe auch nur äußerlich gesunde kinder.
    eins der kinder ist allerdings nicht gesund, sondern hat sehr starke einschränkungen im sozial-emotionalen bereich, adhs und daraus resultierend riesige schwierigkeiten.
    er war jahrelang hochaggressiv, kostet uns bis heute sehr viele nerven, es kann jederzeit zu einem wutausbruch (gerne auch in der öffentlichkeit) kommen (er ist halt auch mittlerweile weit weg vom nieldichen trotzalteralter), man musste die geschwister vor ihm schützen etc. es ist fraglich, ob er jemals einen schulabschluss schafft, auf einer normalen schule klarkommt etc.
    phasenweise sind wir extrem beschäftigt mit ihm, es schränkt unser aller leben ein, wir machen uns riesige sorgen und ja, es ist eifnach auch verdammt anstrengend.

    (noch dazu hatte er bis er so im grundschulalter war eine rein körperliche geschichte, die uns mehrmals im jahr für ca. ne woche ins krankenhaus gebracht hat..)

    aber ja, selbst wenn ich es gewusst hätte, was da alles auf uns zukommt, unvorstellbar, ihn deswegen nicht zu kriegen.
    udn ja, die belastende frage "wie schwer wird er es haben" ist da halt auch, und sowas wie "wie wird er mal leben". aber wenn ich ihn mir so anschaue - er ist jetzt nicht direkt unzufrieden mit sich. an den meisten tagen.

    und ja: wir wachsen alle tag für tag daran, die anderen drei kinder fallen überall durch überaus ausgeprägtes sozialverhalten auf, lernen rücksichtnahme etc. die gesellschaft braucht meiner meinung nach nicht nur noch "perfekte" menschen, alle anderen "nicht perfekten" bereichern uns mindestens genauso.

    (bitte nicht zitieren - nehme es wieder raus)

  16. V.I.P. Avatar von GuteMiene
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    AW: Downsyndrom

    Ich muss da auch sehr an den kleinen Jungen denken der in der Klasse meines Sohnes ist. Er ist so ein tolles, lustiges Kind. Herr GuMi und ich lesen manchmal vor in der Schule morgens an den Lesetagen und A. ist ein .
    Andererseits sehe ich auch wie Eltern manchmal echt am Ende ihrer Kräfte sind. Ich habe mal beim Wandertag als Fahrer volunteered und A. ist bei uns mitgefahren. Mitten auf der Autobahnbrücke kamen dann vom Rücksitz Würgegeräusche, er musste sich übergeben und hat sich an seinem Erbrochenen verschluckt. Als wir am Ziel ankamen hat seine Betreuerin ihn dann so gut wie es ging saubergemacht, und weil er keine Wechselklamotten hatte habe ich einfach die von meinem Sohn gegeben. Der Vater von A. kam um ihn abzuholen und hat sich für dir Kleidung bedankt. Er war den Tränen nah und hat erzählt das Ersticken für Down Betroffene eine große Sorge ist, wegen der vergrößerten Zunge. Vor diesem Tag ist es noch nie passiert, und der Vater sagte dann auch dass er jetzt nicht aufhören könne darüber nachdenken.
    Es muss unfassbar schwer sein.

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