+ Antworten
Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 20 von 32
  1. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    Langfristig Kortison (oral)

    Nimmt jemand langfristig/dauerhaft Kortison?

    Gerade bekomme ich noch hochdosiertes, aber es kann gut sein dass ich wochen/monate/jahrelang welches nehmen muss. Dann kann aber auf eine kleine Dosis, vermutlich maximal 7,5 g, reduziert werden. Also wird es wohl hoffentlich nicht zum Cushing-Syndrom kommen. Es würde mich aber interessieren ob ihr sonst was merkt?
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  2. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Länger als sechs Monate hab ich es noch nie genommen. Davon waren zwei Monate recht hoch dosiert und drei Monate lange habe ich mit 10 bis 2,5mg ausgeschlichen.

    Grundsätzlich wäre ich schon skeptisch bei einer Langzeiteinnahme und würde sehr genau fragen, warum keine Alternativen angeboten werden. Es gibt ja einige besser verträgliche Immunsuppressiva. Bei längerfristiger Einnahme muss man ja damit rechnen, dass die Knochendichte abnimmt usw. Bei mir haben schon die sechs Monate gereicht, um den Augeninnendruck steigen zu lassen.
    and to the beat of my automatic heart
    you sing a song of life

  3. Regular Client Avatar von nirtak
    Registriert seit
    29.11.2011
    Ort
    ö
    Beiträge
    4.216

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    ich, seit jahren

    cushing syndrom habe ich erst ab ca. 5 mg kaum mehr, das ist aber individuell und ich reagiere wohl sensibler als der durchschnitt bezüglich wasser- und fetteinlagerungen
    höhere dosen wirken sich bei mir in erster linie auf die psyche aus und ich bin gestresst und kann nicht schlafen, bei niedriger dosis merke ich nur mehr etwas bei außernatürlichem stress von außen
    mit der knochendichte habe ich noch keine probleme, muss man aber regelmäßig kontrollieren
    mit den augen hatte ich schon ein problem, wobei nicht klar ist ob das wirklich vom kortison kam
    manche bekommen wohl auch probleme mit dem insulinhaushalt, das ist bei mir aber nicht der fall

  4. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Danke.

    Es gibt wohl erstmal keine Alternative. Wie schnell man reduzieren kann ist halt unklar, ich glaube wenn langfristig höhere Dosen gebraucht werden versucht man mit anderen Mitteln zu ergänzen.

    Ist/war mit eurem Zyklus alles ok? Ich bin etwas besorgt bzgl. Kinderwunsch :/

    Der Arzt gestern (nicht mein eigentlicher hier im Krankenhaus) war etwas unsensibel „Na ja, gut dass es überhaupt etwas gibt um Sie zu behandeln. Kann schon sein dass sie ein paar Kilo zunehmen und ein Mondgesicht bekommen, aber das geht auch alles wieder weg. Wird ein etwas steiniger Weg.“ Also ungefragt bei der Visite. Ach und er hat sich noch gefreut mal so eine seltene Krankheit zu sehen, aber das tun hier alle Ärzte
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  5. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    IFalls es dich beruhigt: Ich bin unter 20mg schwanger geworden

    Edit: Lass dich nicht verunsichern! Ich habe schon ab und zu mehrere Monate deutlich über 10mg genommen und hatte nie Mondgesicht, Heißhunger oder irgendwie zugenommen.
    Geändert von feem (08.04.2018 um 17:25 Uhr)

  6. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Danke, das klingt sehr beruhigend
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  7. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Ich habe immer streng darauf geachtet, sehr salzarm zu essen und viel Sport gemacht. Das hat den Wassereinlagerungen gut entgegen gewirkt, denke ich.
    and to the beat of my automatic heart
    you sing a song of life

  8. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Oh je, ich esse viel Salz, muss ich dann vielleicht auch mal drauf achten.
    Wann ich wieder Sport machen darf muss ich noch fragen, ich fürchte das dauert noch ein paar Wochen
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  9. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Eine salzarme Diät wird bei Kortisoneinnahme empfohlen. Ich habe komplett auf Fertiggerichte, Backwaren, Käse usw. verzichtet, beim Kochen das Salz abgewogen und immer auf den Lebensmittelpackungen nach dem Salzgehalt geschaut. Anstatt Brot habe ich salzfreie Mais- und Reiswaffeln gegessen. Allerdings nur, solange ich über 10mg genommen habe. Das war bei mir auch immer ein überschaubarer Zeitraum, für zwei, drei Monate geht das ja.
    and to the beat of my automatic heart
    you sing a song of life

  10. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Ich kann sowieso nur ziemlich wenig essen, aber so Fertigkram und gereifter Käse fällt z.B. eh raus. Beim Essen weniger Salzen fällt mir sehr schwer, aber bevor ich aufschwemme...
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  11. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    In welche Richtung geht deine Erkrankung denn? Gern auch per PN.
    and to the beat of my automatic heart
    you sing a song of life

  12. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Eosinophile Pneumonie, quasi eine autoimmune Lungenentzündung. Wie chronisch das ist stellt sich wohl raus wenn man versucht das Kortison auszuschleichen. Also vielleicht wird auch alles ganz undramatisch und es ist in ein paar Wochen einfach wieder weg.

    (Und an sich habe ich sowieso eine Mastzellerkrankung, wegen der ich halt alles mögliche nicht essen kann.)
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  13. Stranger
    Registriert seit
    07.01.2012
    Beiträge
    55

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Ich nehme seit November Cortison ein, leider bin ich mit 15 mg noch deutlich über der Cushing-Schwelle, aber ab dieser Woche werde ich versuchen zu reduzieren. Hatte anfangs über 7 Tage jeweils 1g, da war ich schlaflos aber von der Stimmung ziemlich euphorisch durch das Cortison.
    Bei mir ist alles ein bisschen "unkoordiniert", da meine Erkrankung in mehrere Fachbereiche fällt und gefühlt sich keiner so richtig zuständig fühlt. Ich hole das Rezept einfach immer beim Hausarzt, aber frage mich, ob man da nicht genauer wegen Nebenwirkungen schauen müsste. Bei mir wurde z.B. nie nach der Knochendichte geschaut. Wie werdet ihr untersucht? Das mit der salzarmen Ernährung ist mir z.B. völlig neu...
    Ich habe ca. 5 kg zugenommen, achte jetzt zum ersten Mal in meinem Leben auf Ernährung und mache Sport, mein Gesicht ist schon runder geworden. Glaube aber, dass ich schon wieder etwas an Gewicht verloren habe. Alles in allem finde ich aber, dass ich es ganz gut vertrage.

  14. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Wieauchimmer, dann drück ich ganz fest die Daumen, dass es eine einmalige Sache war! Sport ist das wahrscheinlich echt erstmal keine gute Idee.

    zimtzuckerl, ich kann mir auch vorstellen, dass solche Tipps hinten runterfallen, wenn mehrere Ärzte prinzipiell zuständig sind.
    Ich würde mir überlegen, Calcium und Vitamin D zu substituieren, um Osteoporose vorzubeugen. Eine Messung wurde bei mir nie gemacht, aber das liegt daran, dass Cortison für mich ein Akutmedikament ist und die Einnahme durch das Ausschleichen eben ihre Zeit gedauert hat.
    Ansonsten wird empfohlen, bei ner längerfristigen Einnahme den Augeninnendruck zu kontrollieren.

  15. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Danke

    Das mit der Krankheit in den verschiedenen Fachrichtungen kenne ich. Dann fühlt sich einfach niemand zuständig und der Hausarzt ist überfordert
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

  16. Senior Member Avatar von Wasserluka
    Registriert seit
    22.07.2009
    Beiträge
    5.096

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    ich nehme seit einem knappen halben jahr ein kortisonspray täglich, muss aber gestehen, keine ahnung wie hoch dosiert.

    bisher habe ich (außer verbesserung der gesundheit) keine negativen nebenwirkungen bemerkt.
    loslassen kostet weniger kraft als festhalten. und dennoch ist es schwerer.

    (detlev fleischhammel)

  17. Stranger
    Registriert seit
    07.01.2012
    Beiträge
    55

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Der Augendruck wurde auch meine Bitte sogar mal kontrolliert, da ich eh bei einem Augenarzt war. War in Ordnung.
    Calzium und Vitamin D nehme ich ein, ebenso Pantozol. Ich habe leider auch noch ein PCO-Syndrom, welches zusätzlich das Osteoporose Risiko erhöht. Auf einen Wirbelkörperbruch habe ich wenig Lust...
    Und wie macht ihr das mit der Pille falls ihr eine nehmt? Weil beides ja das Thromboserisiko erhöht...

  18. Ureinwohnerin Avatar von feem
    Registriert seit
    27.01.2002
    Beiträge
    20.065

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Ich hatte mal eine Thrombose 🙈 - nicht unter Cortsion - deshalb nehm ich die Pille schon ewig nicht mehr.
    and to the beat of my automatic heart
    you sing a song of life

  19. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Zitat Zitat von Wasserluka Beitrag anzeigen
    ich nehme seit einem knappen halben jahr ein kortisonspray täglich, muss aber gestehen, keine ahnung wie hoch dosiert.

    bisher habe ich (außer verbesserung der gesundheit) keine negativen nebenwirkungen bemerkt.
    Spray sollte auch nicht groß systemisch wirken bzw. einige gar nicht. Habe ich auch seit Jahren, merke höchstens mal dass ich heiser werde.

    Zum Augenarzt wollte ich sowieso schon ewig.

    Ich habe auch direkt Calcium und Vitamin D bekommen, letzteres nehme ich aber sowieso immer.

    Pantozol habe ich vor zwei Jahren oder so durch Ranitidin ersetzt (muss ich immer nehmen), gerade weil ich da auch Angst vor Osteoporose hatte. Hast du das Pantozol wegen des Kortisons bekommen?

    Pille nehme ich schon ewig nicht mehr, ich hatte davon Lebertumore bekommen und fühle mich ohne auch besser. Komme gut mit NFP klar bzw. aktuell besteht ja sowieso Kinderwunsch. Würde aber so oder so nie mehr die Pille nehmen, ich finde es ist die Nebenwirkungen nicht wert.

  20. V.I.P. Avatar von wieauchimmer
    Registriert seit
    26.02.2008
    Beiträge
    12.155

    AW: Langfristig Kortison (oral)

    Hat jemand Tipps gegen Schlafstörungen?

    Bisher ging es bei mir noch, vielleicht auch weil die Lungenentzündung mich noch ziemlich fertig gemacht hat. Jetzt ist es aber soweit dass ich ewig nicht einschlafen kann und nun nach 3,5 Stunden Schlaf seit über einer Stunde wach liege und immer wacher werde. Es kommt mir auch eher wie 10 Minuten vor, meine Gedanken kreisen dazu nämlich noch wie wild Herzrasen kann ich nicht verifizieren, ich finde meinen Puls nicht, etwas merkwürdig, damit habe ich sonst nie Probleme (also finden, hohen Puls habe ich aus ungeklärter Ursache seit Monaten sowieso).

    Ich denke ich hätte länger geschlafen wenn ich mir keinen Wecker gestellt hätte, aber mir wurde gesagt dass es am besten ist das Kortison vor 8 Uhr zu nehmen. Vielleicht muss ich versuchen sehr früh ins Bett zu gehen (auch wenn ich keine Ahnung habe wie das gehen soll), wieder einschlafen kann ich anscheinend vergessen.

    Ich nehme jetzt 20 mg morgens und 10 mg am frühen Abend. Vielleicht ist die Abenddosis das Hauptproblem?
    Man soll schweigen oder Dinge sagen, die besser sind als das Schweigen.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •